(Português do Brasil) Simpósio Internacional de Craniossinostose reúne cerca de 400 participantes em Bauru

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Evento contou com pesquisadores, lideranças governamentais e da sociedade civil; objetivo foi promover interação entre os diferentes agentes com o intuito de melhorar e ampliar o acesso à informação, ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado

A partir da esquerda: Danilo Arruda de Souza, diretor-geral do HC Bauru; Tales Rubens de Nadai, coordenador da Medicina USP Bauru; Igor Cunha e Natalia Jereissati, pais de criança com síndrome de Apert, idealizadores e membros do Comitê Científico do simpósio; Cleide Carrara, superintendente do HRAC; Natan Monsores, coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde; e Paulo Rebello, diretor-presidente da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS)

Realizado pelo HRAC-USP em parceria com o Boston Children’s Hospital (afiliado à Harvard Medical School) o com o Hôpital Necker, de Paris (um dos primeiros hospitais pediátricos do mundo), o Craniosynostosis Symposium – Comprehensive Care, Policy and Advocacy reuniu, nos dias 14 e 15/3, no Teatro Universitário da FOB, cerca de 400 participantes, entre eles os principais especialistas em craniossinostose sindrômica do mundo – de países como Brasil, Equador, Estados Unidos e França -, além de lideranças governamentais e da sociedade civil, incluindo, entre outras autoridades, representantes do Ministério da Saúde e da Agência Nacional de Saúde Suplementar.

As discussões focaram diferentes especialidades e aspectos relacionados ao tratamento dos pacientes com síndromes e malformações craniofaciais complexas, além de tópicos sobre direitos, gestão, financiamento, política pública e governança, promovendo um oportuno ambiente de interação entre a academia, poder público, pacientes, familiares e organizações da sociedade civil, com o intuito de melhorar e ampliar o acesso à informação, ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado.

Malformação que pode atingir 1 em cada 2.500 nascidos, a craniossinostose se caracteriza pelo fechamento precoce de suturas cranianas durante a gestação e que, em sua forma sindrômica, pode trazer diferentes comprometimentos no desenvolvimento da criança, como alterações no formato do crânio, nos olhos e visão, hipertensão intracraniana, além de prejuízo na capacidade de aprendizado. O diagnóstico precoce e a cirurgia na idade correta são fundamentais, especialmente a descompressão do crânio, que deve ser realizada já nos primeiros meses, antes da criança completar o primeiro ano de vida.

O evento contou com apoio da InciSioN Brasil, Instituto Coalizão Saúde (ICOS), Sociedade Brasileira de Auditoria Médica (SBAM), Associação Brasileira dos Enfermeiros Auditores (ABEA), ArtroMed Implantes, Smile Train, RarasCro, Patient Specific Planning, Medical Support e DePuy Synthes.

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Veja alguns registros do Simpósio:

Nivaldo Alonso, chefe técnico de Cirurgia Craniofacial do HRAC-USP, docente da disciplina de Cirurgia Plástica da FMUSP e presidente do simpósio

John Meara, chefe do Departamento de Cirurgia Plástica e Oral do Boston Children’s Hospital, docente da Harvard Medical School e também presidente do simpósio

Cristiano Tonello, cirurgião craniofacial do HRAC, vice-coordenador da Medicina USP Bauru e membro do Comitê Científico do simpósio

Michele Madeira Brandão, neurocirurgiã do HRAC e membro do Comitê Científico do simpósio

Casal Natalia Jereissati e Igor Cunha, pais de criança com síndrome de Apert, idealizadores e membros do Comitê Científico do simpósio

John Meara e Nivaldo Alonso, presidentes do simpósio, falam no encerramento do evento

Foto de autoridades e participantes do simpósio

(Fotos: Cláudio Florenzano/HRAC)

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Simpósio teve ampla repercussão na mídia; a seguir, alguns dos destaques:

– JORNAL HOJE / TV GLOBO, 14/03
Pesquisadores se reúnem no interior de São Paulo pra discutir o diagnóstico e tratamento de pessoas com anomalias congênitas do crânio e da face
O simpósio destaca a importância de políticas públicas pra que mais pacientes tenham acesso a cirurgias e a reabilitação em casos de síndromes raras
https://globoplay.globo.com/v/12436631/

– TEM NOTÍCIAS 2ª Ed. / TV TEM BAURU, 14/03
Simpósio reúne especialistas em doenças que causam anomalias no crânio em Bauru
https://globoplay.globo.com/v/12437541/

– CORREIO BRAZILIENSE, 16/03
Médicos debatem doença rara e sugerem plano de avanço ao Ministério da Saúde
Evento internacional sobre craniossinostose teve duração de dois dias e contou com a presença de médicos nacionais e internacionais, além de pacientes e familiares
https://www.correiobraziliense.com.br/brasil/2024/03/6819714-medicos-debatem-doenca-rara-e-sugerem-plano-de-avanco-ao-ministerio-da-saude.html

– FOLHA DE S. PAULO, 03/03
Casal idealiza simpósio internacional para discutir síndrome rara que afeta filho
Condição genética leva à fusão dos ossos do crânio, das mãos e dos pés e atinge 1 em cada 2.500 bebês
https://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/2024/03/casal-idealiza-simposio-internacional-para-discutir-sindrome-rara-que-afeta-filho.shtml