(Português do Brasil) Semana divulga a fissura labiopalatina e capta recursos para o tratamento

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HRAC-USP de Bauru participou com live, guia para profissionais e distribuição de livro de atividades para as crianças atendidas               

Todos os dias, segundo informações da Smile Train – maior organização filantrópica internacional de fissura labiopalatina –, 540 bebês ao redor do mundo nascem com a malformação, um problema de saúde sério que traz complicações como dificuldade para comer, respirar, ouvir e falar.

Avaliação de bebê com fissura pela equipe de caso novo. Foto: Adauto Nascimento / Acervo HRAC-USP

A fissura labiopalatina ocorre quando certas partes e estruturas da face não se fundem durante o desenvolvimento fetal. Apenas uma análise genética pode determinar a real causa. Ao longo da vida, com a fissura labiopalatina não tratada, o indivíduo pode ter também problemas relacionados à autoestima, bullying e crises de ansiedade.

Há muitos obstáculos que podem ser encontrados por pessoas com essa condição, que podem impedi-las de ter a cirurgia e a reabilitação que necessitam: falta de informação sobre as opções de tratamento, pouco ou nenhum recurso financeiro para cobrir o custo da cirurgia e dificuldades de deslocamento até os centros especializados são algumas das barreiras. Muitas comunidades também enfrentam desafios como a falta de equipamentos, suprimentos e a escassez de profissionais de saúde especializados.

A boa notícia é que a fissura labiopalatina é uma condição clínica que pode ser tratada com cirurgia reconstrutiva e serviços essenciais complementares de tratamento não cirúrgico. A jornada para a reabilitação completa do paciente começa com um sorriso, mas a cirurgia é apenas o primeiro passo. Esses pacientes também necessitam de suporte nutricional, cirurgias complementares, tratamento ortodôntico, fonoaudiológico e suporte emocional, entre outros.

Semana internacional
A Semana Internacional de Fissura Labiopalatina é celebrada em todo o mundo durante a semana que antecede o Dia Mundial do Sorriso, comemorado sempre na primeira sexta-feira de outubro (dia 02). Neste ano de 2020, portanto, a Semana ocorreu de 28 de setembro a 02 de outubro.

Durante a Semana, uma série de atividades de conscientização sobre a causa, além de ações educacionais para profissionais de saúde e também de captação de doações foram programadas pela Smile Train, em cooperação com os centros parceiros, entre eles o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da Universidade de São Paulo (USP) em Bauru.

Esse ano, especialmente, por conta da pandemia de covid-19, muitos dos hospitais parceiros onde funcionam os centros de tratamento de fissura labiopalatina ainda estão temporariamente fechados ou com atendimento de fissura suspenso.

O HRAC-USP, por exemplo, manteve equipes presenciais para o atendimento de urgências e demandas prioritárias e leitos de UTI para pacientes com anomalias craniofaciais com necessidade de cuidados intensivos. Em setembro de 2020, iniciou a retomada gradual dos atendimentos ambulatoriais e cirurgias eletivas.

A solução então foi organizar a programação de atividades da Semana quase toda on-line, contando com treinamento de profissionais da área da saúde por meio de um webinar, atividades voltadas à autoestima para crianças com fissura, tutorial de make-up com Raiza Bernardo (maquiadora profissional e adulta com fissura labiopalatina, atendida no HRAC-USP). A abertura da programação da Semana ficou por conta da apresentação do Coral Smile Train, formado por crianças em tratamento no Estado do Rio de Janeiro.

Foto: Denise Guimarães, FOB-USP (2019)

Para o professor Carlos Ferreira dos Santos, superintendente do HRAC-USP e diretor da Faculdade de Odontologia de Bauru (FOB-USP), “apesar de atingir uma em cada 650 crianças nascidas e de todo o trabalho realizado pela instituição nessas cinco décadas, a fissura labiopalatina ainda é desconhecida por grande parte da população, e esta Semana é de suma importância para dar visibilidade e ampliar o conhecimento do público sobre essa malformação”.

O dirigente destaca que a parceria com a Smile Train tem sido muito produtiva. “Essa cooperação tem sido fundamental para o HRAC-USP. Contribuímos com toda a expertise de nossa equipe e recebemos apoio financeiro importante para a assistência e melhorias. O principal beneficiado é o paciente”.

Mariane Manfredini Goes, diretora da Smile Train na América do Sul, também ressalta a importância dessa Semana para a organização: “a celebração da Semana da Fissura Labiopalatina representa um marco de divulgação para a causa da fissura em toda América Latina e agora também na Europa. A ideia de divulgar a causa, o que é fissura, de envolver todos os parceiros em atividades recreativas com os pacientes e suas famílias e de ampliar a rede de apoiadores foi o que impulsionou a Smile Train a criar essa Semana. Os resultados são engajamento de profissionais e de centros, trocas de experiências através de treinamentos cirúrgicos, workshops e grande visibilidade para a comunidade em geral com assuntos relacionados à fissura labiopalatina”.

Todas as atividades da Semana Internacional de Fissura Labiopalatina integraram um conjunto de ações organizadas pela Smile Train, que contou também com importantes parceiros corporativos que organizaram eventos e atividades para divulgar a causa da fissura labiopalatina, o trabalho da organização e também promover captação de doações à Smile Train, para subsidiar cirurgias e tratamentos complementares.

Live com a psicóloga Mariani Ribas, do HRAC-USP. Foto: Reprodução internet

Live, guia para profissionais e livro de atividades
No dia 1º de outubro de 2020, Mariani Ribas, responsável pela Seção de Psicologia do HRAC-USP, ministrou o webinar “Como lidar com o impacto emocional na covid-19: Ferramentas práticas para a volta ao ambulatório”, voltado a profissionais de saúde e com participação de Juliano Luna, médico psiquiatra do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (IMIP), de Recife (PE).

Para essa Semana da Fissura Labiopalatina, a Smile Train e o HRAC-USP também desenvolveram em conjunto o Guia prático de Psicologia para profissionais da área da saúde, direcionado aos profissionais dos centros de fissura labiopalatina, tendo como objetivo fornecer informações e ferramentas práticas sobre a saúde emocional no trabalho em tempos de pandemia de covid-19.

Escrito pela psicóloga Mariani Ribas, do HRAC-USP, e por Camila Beni Ferreira, gerente de Programas da Smile Train, o guia é sucinto e traz orientações sobre saúde física e mental para os profissionais de saúde, sintomas e sensações a serem observados, além de dicas para lidar com o estresse e ansiedade.

A pequena Alexya Lopes, 6 anos, e sua mãe Thamyris Lopes, de Santa Fé do Sul (SP). Foto: Tiago Rodella, HRAC

Durante a Semana, as crianças atendidas no HRAC-USP também receberam o livro “9 Razões para Sorrir: Livro de Atividades Divertidas para a Família”, um material elaborado pela Smile Train para trabalhar a saúde mental e a felicidade dos pacientes, de forma lúdica, leve e divertida, utilizando materiais simples, facilmente encontrados em casa.

Veja fotos das atividades no Facebook do HRAC-USP.

 

Novo centro em Roraima
Somando-se às ações da Semana Internacional de Fissura Labiopalatina, também ocorreu a inauguração de um novo parceiro médico em Boa Vista (RR): a Associação Norte Amazônica de Apoio à Pessoa com Fissura Labiopalatina de Roraima (Amazonfir) e o Hospital da Criança Santo Antônio. A região estava há quase quatro anos sem centro especializado para fissura labiopalatina.

Os profissionais da Amazonfir e do Hospital da Criança Santo Antônio receberam os treinamentos teóricos e práticos necessários para a especialização no tratamento de fissura labiopalatina, segundo protocolos internacionais e estão sendo acompanhados, nesse primeiro momento, por profissionais especialistas, membros do Conselho Médico Consultivo da Smile Train Brasil, que inclui profissionais do HRAC-USP.

Foto: Márcio Antonio da Silva, HRAC-USP

Sobre o HRAC-USP
Fundado em 1967, o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da USP é pioneiro em suas áreas de atuação e considerado centro de referência no tratamento e pesquisa das anomalias craniofaciais congênitas, síndromes associadas e deficiências auditivas, com assistência disponibilizada via Sistema Único de Saúde (SUS). O acesso de novos pacientes é por meio da Central de Regulação de Ofertas de Serviços de Saúde (Cross) da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo (SES-SP), a partir de avaliação inicial em unidade básica de saúde.

Reconhecido como hospital de ensino pelos Ministérios da Saúde e da Educação, o HRAC-USP é também um importante núcleo de geração e difusão do conhecimento e inovações, com programa de pós-graduação stricto sensu (mestrado e doutorado), além de cursos lato sensu e de extensão (residências médicas e multiprofissionais, especializações e práticas profissionalizantes), todos gratuitos.

Nesses 53 anos de atividades, o Hospital registra mais de 120.000 pacientes já atendidos (sendo 53.000 ativos), de todo o Brasil, e já formou cerca de 1.600 mestres, doutores, especialistas e outros profissionais em cursos de extensão universitária.

O HRAC-USP é um dos 40 centros que recebem apoio financeiro da Smile Train no Brasil, por meio das cirurgias realizadas, com parceria iniciada em 2017. Site: www.hrac.usp.br.

Sobre a Smile Train
A Smile Train é uma instituição filantrópica internacional, líder mundial no tratamento de fissura labiopalatina, que capacita profissionais de saúde locais com treinamento, financiamento e recursos para fornecer cirurgia de fissura gratuita e tratamentos complementares em todo o mundo.

Está presente há 20 anos no Brasil, com 40 centros de tratamento parceiros, em 22 Estados. Para saber mais sobre como a abordagem sustentável da Smile Train faz com que as doações tenham um impacto imediato e de longo prazo, visite www.smiletrainbrasil.com.

 

(Com informações da Smile Train Brasil)

Assessoria de Imprensa HRAC-USP

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