HRAC-USP: Simpósio internacional discute protocolos clínicos e políticas públicas para malformações craniofaciais

Realizado em parceria com o Boston Children’s Hospital – afiliado à Harvard Medical School -, o encontro acontece nesta quinta e sexta-feira, 14 e 15/3, na USP em Bauru, e reunirá os principais especialistas e lideranças mundiais em craniossinostose sindrômica, além de autoridades do Ministério da Saúde e ANS; novo protocolo clínico deve ser formalizado junto ao MS; inscrições até 13/3

A USP Bauru sediará, nesta quinta e sexta-feira, 14 e 15/3, o primeiro simpósio internacional sobre craniossinostose, malformação que pode atingir 1 em cada 2.500 nascidos, que se caracteriza pelo fechamento precoce de suturas cranianas durante a gestação e que, em sua forma sindrômica, pode trazer diferentes comprometimentos no desenvolvimento da criança, como alterações no formato do crânio, nos olhos e visão, hipertensão intracraniana, além de prejuízo na capacidade de aprendizado.

Realizado pelo Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da Universidade de São Paulo (USP) – centro de liderança e referência mundial na pesquisa e tratamento das malformações do crânio e da face, síndromes associadas e deficiência auditiva – em parceria com o Boston Children’s Hospital (afiliado à Harvard Medical School) o com o Hôpital Necker, da França (um dos primeiros hospitais pediátricos do mundo), o Craniosynostosis Symposium – Comprehensive Care, Policy and Advocacy reunirá os principais especialistas e lideranças do Brasil e do exterior em craniossinostose sindrômica.

Também participarão do simpósio autoridades do Ministério da Saúde – representado por Doralice Severo da Cruz, coordenadora-geral de Saúde Bucal, e Natan Monsores, coordenador-geral de Doenças Raras – e da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), representado por seu diretor-presidente, Paulo Rebello.

Além de discutir as diferentes abordagens clínicas e promover um intercâmbio entre centros de excelência, a proposta deste encontro é colocar as malformações craniofaciais e síndromes associadas na pauta da saúde pública brasileira, com o intuito de melhorar e ampliar o acesso à informação, ao diagnóstico precoce e ao tratamento, inclusive com a formalização de novo protocolo clínico para a craniossinostose junto ao Ministério da Saúde.

O evento contará com sessões dedicadas a diferentes especialidades e  aspectos relacionados ao atendimento dos pacientes com síndromes e malformações craniofaciais complexas, além de discussões sobre direitos, gestão de atendimento, financiamento, política pública e governança.

As inscrições estão encerradas! Mais informações e orientações pelo e-mail eventos.hrac@usp.br.

Programação
O encontro abordará de forma ampla e detalhada os distúrbios craniofaciais, com conteúdo distribuído em dois dias. Entre os destaques da programação estão: os desafios para o tratamento da craniossinostose sindrômica nas diferentes regiões do Brasil, a importância do cuidado multidisciplinar, a experiência de pais e a jornada dos pacientes, e o papel do Estado e das instituições para aprimorar o atendimento no país.

No período da manhã, haverá reuniões com foco clínico, concentradas em craniossinostose sindrômica. As sessões matinais de ambos os dias discutirão as diferentes abordagens no Brasil, bem como no Hospital Infantil de Boston (EUA) e no Hospital Infantil Necker (em Paris, na França), como forma de comparar e contrastar os protocolos, além das perspectivas e particularidades das diversas especialidades envolvidas no atendimento a esses pacientes. Os objetivos das sessões matinais incluem o compartilhamento de experiências e práticas clínicas e, mais importante, o estabelecimento de uma estrutura para a futura colaboração clínica e de investigação científica.

À tarde, em ambos os dias, a ênfase mudará para a política pública e a defesa de direitos. Os debates permearão tópicos como a situação atual da assistência aos pacientes com malformações craniofaciais no Brasil, incluindo a craniossinostose; como superar as barreiras ao cuidado dessas condições; as questões e desafios de força de trabalho, infraestrutura, financiamento, política pública e governança; as lacunas existentes nas gestões pública e privada para esta população de pacientes e soluções.

Para as sessões da tarde, também estão incluídas organizações de apoio aos pacientes e familiares e ONGs que prestam cuidados a esse público. Além de documentar o panorama atual do cuidado aos pacientes com síndromes e malformações craniofaciais complexas, as sessões do período da tarde buscam, a partir da reflexão e da interação entre os diferentes agentes, definir estratégias e propor mudanças políticas, legais e de governança no Brasil para fornecer acesso simples, seguro e de qualidade aos cuidados para todos os pacientes com distúrbios craniofaciais e suas famílias.

Experiência pessoal
Idealizadores do simpósio, o casal Natalia Jereissati e Igor Cunha vivenciou na prática a dificuldade de um direcionamento para o tratamento adequado. Seu terceiro filho, João, hoje com 6 anos, é paciente com síndrome de Apert, uma condição genética rara na qual os ossos do crânio, das mãos e dos pés se fundem durante o desenvolvimento fetal. Após o nascimento, foram necessários alguns dias para que os médicos chegassem ao diagnóstico e recomendassem uma cirurgia para aliviar a pressão no cérebro.

Sem encontrar informações precisas, Natalia e Igor lançaram-se, junto à família e amigos, em uma busca por orientações e opções de tratamento. “Quando João nasceu, tínhamos informações desencontradas e precisávamos agir rápido, numa verdadeira corrida contra o tempo para termos os melhores resultados. Conhecemos o trabalho do doutor Mark Proctor em Boston e ficamos encantados com a possibilidade de melhorar significativamente a vida do nosso filho. Queremos mostrar a outras famílias que é possível proporcionar qualidade de vida a pacientes com outras síndromes similares”, conta Natalia.

A experiência do casal os incentivou a promover o encontro como forma de intercâmbio entre as técnicas usadas no Boston Children’s Hospital – um dos principais centros médicos pediátricos norte-americanos – e os médicos brasileiros que tratam este tipo de síndrome, tendo em vista que quanto mais cedo é feito o diagnóstico e a cirurgia, maiores são as chances de sucesso, e também como forma de chamar a atenção da classe médica e de autoridades públicas para a importância do Sistema Único de Saúde (SUS) estar preparado para conduzir os casos na rede pública.

Aprimorar a saúde pública
Para o professor Nivaldo Alonso, chefe técnico de Cirurgia Craniofacial do HRAC-USP em Bauru e docente da disciplina de Cirurgia Plástica da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), na capital, esta é uma oportunidade para destacar o trabalho realizado por centros brasileiros e ampliar o conhecimento de profissionais em diferentes especialidades sobre as síndromes associadas às craniossinostoses.

“Temos grandes desafios no tratamento de craniossinostose sindrômica no Brasil, e uma delas é a integração de especialidades médicas. Obstetras e pediatras, por exemplo, precisam saber melhor sobre as síndromes, para que o diagnóstico aconteça cada vez mais cedo. A proposta do simpósio é incluir diferentes abordagens e experiências, enriquecendo o conhecimento sobre as síndromes e trazendo o assunto para a pauta de saúde pública”, destaca Alonso, presidente do simpósio.

De acordo com o professor John Meara, chefe do Departamento de Cirurgia Plástica e Oral do Boston Children’s Hospital e docente da Harvard Medical School, o encontro será oportuno para integrar técnicas aplicadas no exterior e que podem fazer a diferença aos pacientes brasileiros.

“Conhecemos a Natalia e o Igor em 2017 e, desde então, presenciamos a evolução do tratamento do João. Acompanhamos também o trabalho de excelência do doutor Nivaldo e sua equipe no HRAC-USP e acredito que a iniciativa do simpósio vem mostrar a importância da abordagem assertiva de diferentes especialidades com um só objetivo: restabelecer as condições para que crianças com síndromes tenham melhores oportunidades”, ressalta Meara, que divide a presidência do encontro com Nivaldo Alonso.

Integram o comitê científico do simpósio: o professor Cristiano Tonello, cirurgião craniofacial do HRAC-USP e vice-coordenador do Curso de Medicina da USP Bauru; Melissa Zattoni Antoneli, chefe técnica de Fonoaudiologia do HRAC-USP; Michele Madeira Brandão, neurocirurgiã do HRAC-USP; o casal Natalia Jereissati e Igor Cunha; e o professor Mark Proctor, neurocirurgião-chefe do Boston Children’s Hospital e docente da Harvard Medical School.

O evento conta com apoio da InciSioN Brasil, Instituto Coalizão Saúde (ICOS), Sociedade Brasileira de Auditoria Médica (SBAM), Associação Brasileira dos Enfermeiros Auditores (ABEA), ArtroMed Implantes, Smile Train, RarasCro, Patient Specific Planning, Medical Support e DePuy Synthes.

Serviço
Craniosynostosis Symposium – Comprehensive Care, Policy and Advocacy (Simpósio Internacional sobre Craniossinostoses Sindrômicas – Cuidado Integral, Política e Direitos)
Quando: 14 e 15/3/2024
Onde: Teatro Universitário da Faculdade de Odontologia de Bauru (FOB-USP), localizado na Alameda Doutor Octávio Pinheiro Brisolla, 9-75, Vila Universitária, Bauru-SP
Público-alvo: Profissionais e estudantes da saúde e áreas afins e demais interessados
Inscrições encerradas: mais informações pelo e-mail eventos.hrac@usp.br
Saiba mais:
• hrac.usp.br/eventos/2024/craniosynostosis-symposium-2024
• simposiocs.com.br
• instagram.com/simposiocs
• hrac.usp.br/saude/anomalias-craniofaciais/craniossinostose

(Do Serviço de Comunicação do HRAC-USP, com informações da agência Mass Media)