Em livro, mãe de jovem com síndrome rara relata trajetória em busca da reabilitação e inclusão

Aos 22 anos, Samuel Tamanini Camargo, paciente do HRAC-USP em Bauru, cursa Ciências Biológicas na Universidade Estadual de Maringá e sonha em se dedicar à área de genética

“Se eu imaginasse que um dia iria escrever um livro, teria feito um diário ao longo desses anos todos, para registrar os detalhes dessa caminhada”. A afirmação é de Célia Tamanini, 57, de Porecatu (PR), mãe de muita fibra, que relatou, em livro, passagens de lutas, adversidades, fracassos e também de alegrias e vitórias vivenciadas durante 19 anos de vida do segundo filho, Samuel Tamanini Camargo, nascido com uma síndrome rara.

Capa do livro ‘Enquanto Você Crescia: Linhas do Amor de Mãe’. Imagem: kotter.com.br

Durante um ano e meio, entre meados de 2019 até o final de 2020 – já no decorrer da pandemia de covid-19 – a paranaense, munida de papel e caneta, decidiu partilhar suas experiências e trajetória em busca da reabilitação, inclusão e autonomia do filho. Nesse processo, a memória e as lembranças foram aflorando, dando vida a uma comovente e inspiradora obra, que mostra a dimensão do amor e a obstinação de uma mãe para propiciar ao filho uma vida com o mínimo de limitação possível e despertar nele a força para seguir sempre em frente e vencer os obstáculos impostos pelas deficiências decorrentes da síndrome.

Com incidência de 1 em cada 100 mil recém-nascidos, a Síndrome de Pfeiffer é um distúrbio genético raro caracterizado pela fusão prematura de ossos do crânio (craniossinostose). O indivíduo com a síndrome pode ter alterações no terço médio da face, olhos salientes, avanço mandibular, polegares e dedos dos pés aumentados, entre outros sinais. A maioria das pessoas afetadas também apresenta perda auditiva.

A descoberta da condição do filho ocorreu somente após o parto. Segundo Célia, os médicos envolveram Samuel em um lençol e deixaram somente uma parte do rosto de fora. Naquela madrugada, ela diz apenas ter ouvido o choro baixo do bebê e o visto rapidamente. Não pôde acariciá-lo naquele instante. Só na manhã seguinte recebeu a notícia de que o filho havia nascido com distúrbio genético e pôde, então, ver melhor a criança. Célia conta que não chorou nem se desesperou. Apenas contemplou aquele momento, amou o seu filho – ainda que seu bebê fosse diferente – e prometeu a si mesma lutar por aquela vida.

“O início não foi nada fácil. Samuel chegou ao Centrinho [Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC) da Universidade de São Paulo (USP) em Bauru] ainda no primeiro mês de vida. Além da aparência diferente, teve muita dificuldade para comer e respirar. Ele já passou por diversas cirurgias, tratamento odontológico, atendimento na área de saúde auditiva, entre outros procedimentos. Agora estamos na expectativa para a cirurgia ortognática, a qual deverá melhorar sua estética facial, mordida e também a fala”, assinala Célia, aposentada de um banco público.

“Já sofri com bullying, principalmente no ensino médio. Era comum também ser excluído de atividades, principalmente esportivas, ou porque o time comigo geralmente perdia, ou por excesso de cuidado das pessoas, com medo que eu me machucasse. Então muitas vezes eu deixava de participar para não ‘atrapalhar’”, recorda Samuel.

Célia e Samuel Tamanini no jardim do HRAC-USP. Foto: Tiago Rodella/HRAC

“Hoje tenho uma vida praticamente normal, como a de qualquer jovem da minha idade. Dirijo, saio com amigos, participo de grupo de jovens da igreja, faço faculdade e tenho meus sonhos. Desejo me especializar e trabalhar na área de genética”, frisa o jovem, que tem na mãe uma grande incentivadora e encorajadora, especialmente nos momentos de hesitação. Atualmente, o jovem cursa o segundo ano de Ciências Biológicas na Universidade Estadual de Maringá (UEM), cidade onde reside.

No último retorno ao HRAC-USP, em 25/01/2022, para adaptação de novo aparelho auditivo, Samuel diz sair do Hospital com uma forte lembrança: “Hoje ouvi uma frase que nunca mais vou esquecer: ‘você pode ser aquilo que quiser ser’”.

“O Samuel nunca aceitou o papel de ‘coitado’. Ele é determinado, quer conquistar o seu espaço. Nosso sentimento é de gratidão, admiração e respeito a todos os profissionais do Centrinho, por todo o progresso do Samuel. Conseguimos chegar até aqui graças a todo o acolhimento, orientação e tratamento multidisciplinar oferecido”, ressalta Célia.

Enquanto Você Crescia: Linhas do Amor de Mãe foi publicado em 2021, pela Kotter Editorial. O livro narra momentos marcantes e desafiadores desde a gestação, o nascimento, a descoberta do HRAC-USP e da síndrome, passando pelas cirurgias, as artes de criança, a vida escolar, até o ensino médio e a chegada de Samuel à Universidade. Mais informações sobre o livro: http://kotter.com.br/loja/enquanto-voce-crescia-linha-do-amor-de-mae-celia-tamanini/.

Assessoria de Imprensa HRAC-USP

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