Craniosynostosis Symposium • 14 e 15/03/2024 (evento internacional presencial)

13 de março de 2024 Seção de Apoio Acadêmico HRAC-USP

Craniosynostosis Symposium:
Comprehensive care, policy and advocacy
march 14-15, 2024 • Bauru, SP, Brazil

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Veja aqui a programação do jantar de confraternização (14/03/2024) – por adesão

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COLLABORATING INSTITUTIONS (instituições colaboradoras)

• HRAC – Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais – Bauru SP, Brazil
• Boston Children’s Hospital – Boston MA, USA
• Necker Enfants Malades – Paris, France

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LOCATION (local)

University Theater of Bauru Dental School, University of São Paulo (FOB-USP) – Bauru SP, Brazil.

Teatro Universitário da Faculdade de Odontologia de Bauru (FOB-USP) – Bauru, SP, Brasil

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MEETING SUMMARY

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Este será um encontro de 2 dias com foco nos distúrbios craniofaciais no Brasil. Haverá reuniões com foco clínico pela manhã, concentradas em craniossinostose sindrômica, incluindo a síndrome de Apert. As sessões matinais de ambos os dias discutirão as diferentes abordagens de protocolo no Brasil, bem como no Hospital Infantil de Boston e no Hospital Necker, em Paris, como forma de comparar e contrastar diferentes abordagens. Haverá também sessões de especialidades específicas que enfocam o atendimento de subespecialidades para todos os diferentes aspectos do atendimento ao paciente craniofacial sindrômico complexo. Os objetivos das sessões matinais incluem a partilha de experiências clínicas e, mais importante, o fornecimento de uma estrutura para a colaboração clínica e de investigação no futuro.

À tarde, em ambos os dias, a ênfase mudará para a política e a defesa de direitos. Qual é a situação atual no Brasil em relação ao manejo de pacientes com doenças craniofaciais – de todos os tipos, incluindo craniossinostose? Quais são as barreiras ao cuidado? Existem questões de força de trabalho, infraestrutura, financiamento, política ou governança que poderiam ser abordadas? Existe uma lacuna na gestão pública/privada desta complexa população de pacientes? Como o Brasil pode avançar e criar acesso universal a cuidados seguros e acessíveis para pacientes com distúrbios craniofaciais? Que pontos de aprendizagem existem nos sucessos recentes observados na cirurgia global em termos de abordagens nacionais para o fortalecimento do sistema cirúrgico? Para as sessões da tarde, serão convidados especialistas em defesa e política de todos os aspectos da política, prestação e governança de saúde brasileira. Também serão incluídas organizações de defesa de pacientes e familiares e ONGs que prestam cuidados a pacientes com doenças craniofaciais. Os objetivos das sessões da tarde incluem não apenas documentar as questões atuais relacionadas ao cuidado do paciente craniofacial sindrômico complexo, mas também refletir sobre como esse diálogo pode trazer mudanças políticas, legais e de governança no Brasil para fornecer acesso simples, seguro e de qualidade aos cuidados para todos os pacientes e famílias com doenças craniofaciais.

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This will be a 2-day meeting that focuses on craniofacial disorders in Brazil. It will have clinically focused morning meetings concentrating on syndromic craniosynostosis, including Apert syndrome. The morning sessions on both days will discuss the different protocol approaches in Brazil as well as Boston Children’s Hospital and Necker Hospital in Paris as a means of comparing and contrasting different approaches. There will also be specialty-specific sessions that focus on sub-specialty care for all the different aspects of care of the complex syndromic craniofacial patient. The goals of the morning sessions include sharing clinical experiences and, more importantly, providing a framework for clinical and research collaboration in the future.

In the afternoon, on both days, the emphasis will shift to policy and advocacy. What is the present situation in Brazil regarding managing patients with craniofacial disorders (of all types, including craniosynostosis and other craniofacial conditions)? What are the barriers to care? Are there workforce, infrastructure, funding, policy, or governance issues that could be addressed? Is there a gap in the public/private management of this complex patient population? How can Brazil move forward and create universal access to safe, affordable care for patients with craniofacial disorders? What learning points are there from the recent successes seen in global surgery in terms of national approaches to surgical system strengthening? For the afternoon sessions, advocacy and policy experts from all aspects of Brazilian health care policy, delivery, and governance will be invited. We will also invite patient and family advocacy organizations and NGOs caring for patients with craniofacial conditions. The goals for this afternoon session include not only documenting the present issues related to the care of the complex syndromic craniofcial patient but also how this dialogue can bring about policy, legal, and governance changes in Brazil to provide safe, affordable, quality access to care for all patients and families with craniofacial conditions.

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AGENDA (programação)
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Day 1 • Thursday • March 14, 2024 _{(click to expand)}_{(click to hide)}

• General Aspects of Syndromic Craniosynostosis

• Surgical Management Algorithm – Protocols Overview

• The challenges to provide optimal care for patients with syndromic craniosynostosis

• The first year: multidisciplinary care for the neonate and infant with craniosynostosis

• Jantar de confraternização (por adesão)

Day 1 • Thursday • March 14, 2024 _{(click to hide)}

Day 2 • Friday • March 15, 2024 _{(click to expand)}_{(click to hide)}

• Neurosurgical Management: Chiari and Hydrocephalus

• Anesthesia Protocols

• Dentistry, Orthodontics and Orthognathic Refinements

• Apert’s hand

• Multidisciplinary approach in the treatment of patients with syndromic craniosynostosis

• Policy and advocacy from the professional perspective

• Policy and advocacy from the society’s perspective. The Patient’s Journeye

• Registration of patients with syndromic craniosynostosis: how it is done and how to improve

Day 2 • Friday • March 15, 2024 _{(click to hide)}

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REGISTRATION (inscrição)

Registration form (formulário de inscrição): inscrições encerradas! (eventos.hrac@usp.br)

Categoria	Valores até 22/02/2024	Valores a partir de 23/02/2024
Profissional	R$ 400,00	R$ 480,00
Pós-graduando*	R$ 300,00	R$ 350,00
Profissional HRAC-USP	R$ 150,00	R$ 200,00
Participante não profissional (somente sessão da tarde)	R$ 150,00	R$ 200,00
Aluno de graduação*	Isento	Isento
Aluno HRAC-USP*	Isento	Isento