Lei institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina

Norma foi sancionada pelo presidente da República e publicada no Diário Oficial da União no dia 12 de julho de 2022; data escolhida refere-se à fundação, em 24 de junho de 1967, do HRAC-USP, pioneiro e referência mundial no tratamento e pesquisa das anomalias craniofaciais congênitas, síndromes associadas e deficiências auditivas, e também Centro de Liderança da Smile Train, maior organização filantrópica internacional dedicada à fissura

Entrou em vigor, no dia 12 de julho de 2022, a Lei Nº 14.404/2022, que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, a ser comemorado anualmente no dia 24 de junho, como forma de favorecer a divulgação de informações sobre a fissura e contribuir para a redução do preconceito em relação às pessoas que nascem com a condição.

Reprodução/DOU

A norma foi sancionada pelo presidente Jair Bolsonaro e publicada no Diário Oficial da União de 12/07/2022. O projeto que deu origem à lei (PL 9282/2017) é de autoria do deputado federal Pedro Uczai e teve redação final aprovada pela Câmara em 11/12/2019. Já no Senado, a matéria (PL 6.565/2019) foi relatada pelo senador Nelsinho Trad e aprovada em 13/06/2022.

A data escolhida refere-se à fundação, em 24 de junho de 1967, do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da Universidade de São Paulo (USP) em Bauru, pioneiro e referência mundial no tratamento e pesquisa das anomalias craniofaciais congênitas, síndromes associadas e deficiências auditivas, e também Centro de Liderança da Smile Train, maior organização filantrópica internacional dedicada à fissura.

“Uma data de conscientização como essa é fundamental para as pessoas que nascem com fissura labiopalatina. Poderá fortalecer ainda mais o Sistema Único de Saúde – o SUS – e as políticas públicas voltadas a esse público, para que todos possam ser reabilitados em centros especializados como o HRAC-USP, de forma multidisciplinar, como a que propomos. Esse dia também é muito importante porque, além de dar maior visibilidade a essa condição, promove ainda mais a inclusão dos nossos pacientes, propiciando um sentimento de acolhimento e de pertencimento à sociedade. Além disso, nos enche de orgulho a data escolhida fazer alusão à data de fundação do HRAC-USP”, afirma o professor e cirurgião-dentista Carlos Ferreira dos Santos, superintendente do HRAC-USP.

O Dia de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina já existia em nível municipal e estadual, como na cidade de Bauru (desde 2016) e no Estado de Santa Catarina (desde 2017), a partir da mobilização de diversas organizações da sociedade civil, como a Rede Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina (Rede Profis), Grupo Fissuras do Brasil, além de outras instituições e grupos de apoio.

Fissura labiopalatina
A fissura labiopalatina acontece quando há problemas na formação da face do futuro bebê nas primeiras semanas da gestação, podendo envolver, de maneira isolada ou associada, o lábio, a gengiva e o céu da boca (palato).

A incidência é de uma criança a cada 650 nascidas vivas. A malformação pode ter causa genética e estar associada ou não a outras alterações. Pode estar relacionada, ainda, a fatores ambientais como obesidade ou outras doenças maternas, deficiência de vitaminas na mãe, além de uso de determinados medicamentos, cigarro e álcool no início da gestação.

Essa condição congênita traz impactos tanto estéticos como funcionais, como dificuldades na alimentação, alterações nos dentes e na mordida, implicações no crescimento da face e no desenvolvimento da fala e audição, além de problemas emocionais e sociais.

“O tratamento multidisciplinar, quando iniciado precocemente, permite que a criança tenha um melhor desenvolvimento e qualidade de vida. Além da reparação cirúrgica, é necessária a intervenção e acompanhamento com diversos profissionais, como médicos, cirurgiões-dentistas, fonoaudiólogos, assistentes sociais, biólogos, enfermeiros, farmacêuticos, fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, além de técnicos e demais áreas de apoio”, conclui o superintendente do HRAC-USP.

(Com  informações da: Agência Câmara Notícias. Imagem de capa: Criança com fissura labiopalatina atendida no HRAC-USP. Foto: Dani Falasca/Acervo HRAC-USP)

Assessoria de Imprensa HRAC-USP

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