(Português do Brasil) Ações promovem inclusão, combate ao bullying e conscientização sobre a fissura labiopalatina

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Lançamento de podcast, orientações nas salas de espera, brincadeiras e atividades interativas para as crianças e celebração oficial da nomeação do HRAC-USP como o primeiro Centro de Liderança em Fissura Labiopalatina do Brasil pela Smile Train marcam a 2ª Semana Internacional de Fissura Labiopalatina em Bauru

De 26/09 a 02/10/2021, acontece a 2ª Semana Internacional de Fissura Labiopalatina, antecedendo o Dia Mundial do Sorriso, comemorado sempre na primeira sexta-feira de outubro. A iniciativa é da Smile Train, maior organização do mundo dedicada à causa da fissura labiopalatina, em cooperação com os centros parceiros, entre eles o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da Universidade de São Paulo (USP), centro de liderança na área.

Neste ano, a temática da Semana é “Todos os sorrisos são lindos”, e o objetivo é criar um diálogo em torno da inclusão e do combate ao bullying, além de ampliar a conscientização sobre a fissura labiopalatina.

A Dra. Cleide Carrara, superintendente substituta do HRAC-USP, destaca que “esta é uma Semana muito especial, pois, além de disseminar informações sobre a fissura labiopalatina, contamos com atividades diferenciadas para as crianças atendidas e apresentação da estrutura e do trabalho do Hospital para importantes parceiros que contribuem com a causa da fissura”.

“Com mais de 50 anos de história no atendimento de pacientes com fissura labiopalatina e anomalias craniofaciais, o Centrinho, como é carinhosamente conhecido, promove o tratamento completo com profissionais das mais diferentes áreas. Além do atendimento de qualidade, é reconhecido internacionalmente por suas pesquisas e formação de profissionais”, acrescenta Cristiano Tonello, chefe do Departamento Hospitalar do HRAC-USP.

“A semana que marca o Dia Mundial do Sorriso é o momento mais importante do ano para a Smile Train, já que temos como missão criar sorrisos e resgatar autoestimas. Durante esta celebração, visamos a promoção do diálogo com a sociedade, por meio de atividades informativas e engajamento de instituições parceiras e profissionais da saúde, a fim de gerar a conscientização da causa e captação de recursos para gerar novos sorrisos”, afirma Mariane Manfredini Goes, diretora da Smile Train para a América do Sul.

Foto: André Boro, HRAC-USP

Programação em Bauru
No HRAC-USP em Bauru, diversas atividades marcaram a 2ª Semana Internacional de Fissura Labiopalatina na manhã do dia 28/09.

A programação contou com uma manhã especial, com muitas brincadeiras para as crianças (como mesa sensorial, pintura de rosto, pula-pula, escorrega e piscina de bolinhas), atividades interativas para os pacientes, carrinhos de guloseimas e tour para apresentação da estrutura do Hospital para parceiros da Smile Train, com atenção aos protocolos de segurança e saúde relacionados à covid-19.

Com o objetivo de difundir informações essenciais sobre a temática para toda a comunidade, foi lançado o podcast “Fissura Labiopalatina”, produzido pelo Serviço Social do HRAC-USP em parceria com a Smile Train. O primeiro episódio traz o tema: “Bullying e fissura labiopalatina: o que tem a ver?” (disponível neste link ou buscar por “Fissura Labiopalatina” ou “Serviço Social HRAC” no Spotify).

Durante toda a semana, o Serviço Social também desenvolve a atividade “O que te faz sorrir” (um mural para fotos instantâneas e mensagens de pacientes), além da apresentação do podcast e orientação sobre inclusão e combate ao bullying nas salas de espera do Hospital.

Imagem: Reprodução
Foto: Tiago Rodella, HRAC-USP
Foto: Serviço Social, HRAC-USP

 

 

Centro de Liderança
Dentro das atividades da 2ª Semana Internacional de Fissura Labiopalatina, também foi realizada na manhã do dia 28/09 uma breve cerimônia de celebração oficial da nomeação do HRAC-USP como o primeiro Centro de Liderança em Fissura Labiopalatina do Brasil (que teve o anúncio global pela Smile Train em 13/07/2021).

Diretora da Smile Train para a América do Sul, Mariane Goes iniciou sua fala exaltando o trabalho realizado por todos os profissionais e gestores do HRAC-USP e explicando o conceito de Centro de Liderança. “Gostaria de agradecer a toda a equipe do Centrinho. Vocês são mais do que super-heróis. Vocês têm poderes que só pessoas do bem, que entendem a necessidade do próximo com empatia, podem propor para a sociedade. Um Centro de Liderança Smile Train é o berço de pesquisas sobre tratamento de fissuras labiopalatinas, é o local de referência e excelência no tratamento de fissuras e também é o mais importante braço de treinamento para outros serviços pelo Brasil e pelo mundo”, ressaltou. “Também agradeço aos queridos representantes do Rotary. Hoje temos cinco fellows sendo treinados durante um ano inteiro aqui no Centrinho através da contribuição de vocês. E esses fellows vão multiplicar muitos sorrisos pelo Brasil”.

Prof. Carlos Santos (HRAC-USP) e Mariane Goes (Smile Train). Foto: Tiago Rodella, HRAC-USP

Na sequência, o professor Carlos Ferreira dos Santos, superintendente do HRAC-USP e diretor da Faculdade de Odontologia de Bauru (FOB-USP), destacou a importância do reconhecimento como Centro de Liderança e também das ações da 2ª Semana Internacional de Fissura Labiopalatina. “Um reconhecimento desse é o resultado de um trabalho de uma história. Precisamos lembrar e agradecer a todos que já passaram por aqui e os que estão hoje, servidores, alunos, professores, e sempre agradecer aquele que é o mais importante, o paciente e sua família, que acreditam na nossa equipe”, pontuou.

O dirigente salientou que “enquanto Universidade de São Paulo, a nossa maior responsabilidade é prover um tratamento com base em evidência científica. E é isso o que foi construído aqui ao longo de 54 anos, começando pelo professor Gastão [José Alberto de Souza Freitas, um dos fundadores e ex-superintendente do HRAC-USP], passando por outros, dentre eles a professora Maria Aparecida Machado, que nos honra com a sua presença, hoje como nossa pró-reitora de Cultura e Extensão Universitária da USP, representando a Reitoria. A parceria com a Smile Train veio para ficar, começou na gestão da professora Maria Aparecida, e agora na nossa gestão tem sido reforçada. O futuro, com certeza, será maravilhoso, já temos demonstrações muito claras do que nós podemos fazer juntos, somando forças”.

“E a 2ª Semana Internacional de Fissura Labiopalatina é um evento muito importante, porque nós temos algumas preocupações. A primeira: inclusão. A segunda: conscientização. E a terceira: combate ao bullying. Esses três pilares dessa Semana são absolutamente fundamentais para que consigamos elevar a autoestima das crianças que nascem com fissura de lábio e palato. Para que esses pacientes sejam enxergados por todos nós como seres humanos que têm os mesmos direitos à saúde, à educação, à inserção na sociedade, de terem trabalho e constituírem famílias. E também para mostrarmos às famílias que existem centros que podem prover um tratamento gratuito, e para isso precisam de financiamento, não apenas da Universidade de São Paulo, do SUS, de convênios, de verbas de emendas parlamentares, mas também de grandes parceiros como a Smile Train e o Rotary”, assinalou Santos.

Mariane Goes, Carlos Santos, Maria Ap. Machado e Wesley Pacheco. Foto: Tiago Rodella, HRAC-USP

Em seu discurso, a professora Maria Aparecida de Andrade Moreira Machado, pró-reitora de Cultura e Extensão Universitária da USP (e superintendente do HRAC-USP entre 2016 e 2018) relembrou o início da carreira e o acolhimento e humanização que marcam o trabalho do HRAC-USP. “Iniciei minha vida profissional aqui no Centrinho. Fiz residência em Odontopediatria, depois me tornei odontopediatra do Hospital. E o Centrinho, sem dúvida alguma, é um local onde não tem como não se sentir acolhido. Então, desde muito tempo, a sensibilidade, o selo emocional que o Centrinho deixa em todos eu levo comigo na minha vida profissional. O Centrinho tem uma importância fundamental na vida de milhares de pessoas, mães, pais, pacientes, profissionais, pessoas que acreditam num amanhã”, declarou.

“A Universidade de São Paulo se sente privilegiada por essa parceria com a Smile Train e também com o Rotary, que tem apoiado essas ações. A sociedade, quando se une, traz coisas muito boas, que podem promover transformações e mudar a realidade das pessoas”, concluiu a pró-reitora.

Tour para apresentação da estrutura do HRAC-USP. Foto: André Boro, HRAC-USP

Wesley Pacheco, do Rotary Club Campinas Sul, frisou que “é uma grande honra e satisfação participar e colaborar com a Smile Train e o HRAC-USP em uma missão tão importante, que é restaurar os sorrisos de crianças, jovens e adultos, proporcionando alegria e vida plena, por meio do programa de bolsas e cirurgias de fissura labiopalatina”.

Ao final, foram apresentados um vídeo institucional, além de vídeos com depoimentos de Shannon Lambert, vice-presidente e diretora da Smile Train para Américas e Europa; da atriz Maria Paula; da modelo Isabel Hickmann, mãe de criança nascida com fissura labiopalatina; e de Julia Gama, Miss Brasil, apresentadora de TV e voluntária da Smile Train.

Também prestigiaram a solenidade a Dra. Cleide Carrara, superintendente substituta do HRAC-USP; o professor Nivaldo Alonso, chefe técnico da Seção de Cirurgia Craniofacial do HRAC-USP e membro do Conselho Médico Consultivo global da Smile Train; o professor Luiz Fernando Ferraz da Silva, coordenador do Curso de Medicina da FOB-USP; Sarah Hamilton, gerente de comunicação de programas da Smile Train; chefias, servidores, alunos, pacientes do HRAC-USP e seus familiares; além de representantes do Rotary.

A bebê Heloisa da Silva Augusto (4 meses), nascida com fissura labial e atendida no HRAC-USP. Foto: Tiago Rodella, HRAC-USP

‘Todos os sorrisos são lindos’
Além de comprometimentos funcionais – como dificuldade na alimentação e alterações dentárias e no desenvolvimento da fala –, as implicações estéticas também impactam a vida das pessoas nascidas com fissura labiopalatina. Além disso, o momento da descoberta dessas condições – após o nascimento da criança ou mesmo durante a gestação –, também gera muita apreensão aos pais e familiares. O desconhecimento ou falta de informação ampliam essa angustia.

“Inicialmente, há o impacto do diagnóstico. Experiência e conhecimento prévios sobre o assunto são fatores que influenciam na maneira como a família enfrentará esse momento. Logo após o nascimento, frequentemente, as preocupações se relacionam à alimentação e às primeiras cirurgias. Já neste momento podem aparecer receios em relação à cicatriz e à voz e ao impacto desses fatores na autoestima e aceitação social da criança. É comum que mesmo numa primeira consulta observe-se fragilidade emocional pela possibilidade de o filho sofrer bullying no futuro”, explica a psicóloga Mariani Ribas, chefe da Seção de Psicologia do HRAC-USP.

Problemas relacionados ao bullying, aliás, são muito frequentes ao longo da vida das pessoas com fissura. De acordo com a psicóloga, “o bullying relaciona-se a atos de violência intencionais e repetidos, cometidos por um ou mais agressores contra uma determinada vítima. Necessariamente, implica em um desequilíbrio de poder entre o agressor e a vítima. A vítima de bullying costuma ser uma pessoa com características que a diferenciam de seus pares e a deixam mais vulnerável ao ‘ataque’. Dessa forma, a pessoa com fissura labiopalatina, simplesmente por ter a fissura, pode estar mais suscetível à ocorrência de episódios de bullying”.

“A literatura da área e também a prática clínica apontam que o preconceito ainda existe em relação ao ‘diferente’. Se, por um lado, observa-se maior acesso à informação, o que também ocorre em relação às fissuras labiopalatinas, por outro lado, ainda é frequente o relato de ocorrência de episódios de bullying. Além disso, hoje em dia, a facilidade de acesso às redes sociais também tem proporcionado a ocorrência de uma nova modalidade de bullying, o cyberbullying. O bullying pode influenciar negativamente em diferentes aspectos a vítima, que comumente passa a apresentar baixa autoestima. No ambiente escolar, por exemplo, o baixo rendimento também costuma ser observado”, completa.

Mariani Ribas relata que pacientes com questões conflitantes relacionadas à aparência são atendidos quase que diariamente no Hospital. “A Psicologia no HRAC procura ter uma atuação preventiva em relação a essas questões. Assim, desde a primeira consulta, procura-se acolher os familiares e auxiliá-los no enfrentamento do diagnóstico da fissura labiopalatina, de forma que consigam fortalecer a autoestima e o comportamento de resolução de problemas do filho com fissura. No decorrer dos retornos, estas questões são frequentemente abordadas e, quando necessário, faz-se encaminhamento para psicoterapia”.

A psicóloga destaca ainda alguns aspectos importantes para os pacientes e familiares lidarem com as condições da fissura labiopalatina. “Os familiares precisam estar atentos aos comportamentos de seu filho, acolhendo e validando seus sentimentos em momentos de fragilidade emocional. Ao mesmo tempo, é preciso fortalecer sua autoestima e autoconfiança, o que, muitas vezes, demanda estar aberto a procurar ajuda profissional, como a de um psicólogo”.

Para a profissional, ações como a Semana Internacional da Fissura ajudam a conscientizar pacientes, familiares e a sociedade como um todo sobre o que é fissura labiopalatina e seu tratamento.

“O conhecimento é o primeiro passo para desmistificar conceitos errôneos e entender que ‘todos os sorrisos são lindos’. Os ‘olhares’ existem, o preconceito existe e é preciso falar sobre isso. Em um dos atendimentos, uma paciente relatou que não queria fazer um retoque em sua cicatriz, pois era a cicatriz que a tornava especial, que a ajudava a fazer amigos, pois, quando alguém lhe perguntava sobre sua marquinha, ela logo aproveitava para contar sua história e fazer um novo amigo. Nas palavras despretensiosas de uma criança, vê-se que a fissura labiopalatina não precisa ser vista como algo negativo, que a torne nem pior, nem melhor que as demais pessoas, mas simples e maravilhosamente diferente”, enfatiza a psicóloga.

A fissura labiopalatina
Condição congênita em que há comprometimento da fusão dos processos faciais durante a gestação, a fissura labiopalatina está relacionada a fatores genéticos e ambientais. Apresenta grande variabilidade clínica, podendo envolver desde uma pequena cicatriz labial até fissuras completas e bilaterais, que atingem o palato e são mais complexas. Pode ocorrer de forma isolada, estar associada a outras malformações ou ainda fazer parte de um quadro sindrômico. A prevalência no Brasil é de uma a cada 650 crianças nascidas.

As principais implicações que as fissuras podem trazer ao indivíduo são dificuldade na alimentação, alterações na arcada dentária e na mordida, comprometimento do crescimento facial e do desenvolvimento da fala e audição. Ao longo dos anos, essa condição pode inclusive trazer impactos sociais e também o bullying.

O tratamento é um processo que envolve a atuação de equipe interdisciplinar, das áreas de cirurgia plástica, odontologia, fonoaudiologia, entre outras especialidades, todas indispensáveis à reabilitação, e engloba aspectos funcionais, estéticos e emocionais.

Foto: Klaus Aires, Smile Train

HRAC-USP e Smile Train
Instituição pública mantida com recursos da USP, do SUS e de convênios, o HRAC-USP foi fundado em 24/06/1967, por professores da FOB-USP. Pioneiro no país, é referência nacional e internacional no tratamento e pesquisa das anomalias craniofaciais, síndromes e deficiências auditivas. Registra mais de 122.000 pacientes já atendidos (sendo 52.000 ativos), de todo o Brasil, e já formou cerca de 1.700 mestres, doutores e especialistas. Site: www.hrac.usp.br.

A Smile Train capacita profissionais de saúde locais com treinamento, financiamento e recursos para fornecer cirurgia de fissura gratuita e atendimento integral para fissuras em todo o mundo. Promove uma solução sustentável para o tratamento da fissura, melhorando a vida das crianças, incluindo sua capacidade de comer, respirar, falar e se desenvolver. Para saber mais sobre como a abordagem da Smile Train implica em um impacto de imediato e de longo prazo, visite www.smiletrainbrasil.com.

Em 13/07/2021, o HRAC-USP foi estabelecido como o primeiro Centro de Liderança em Fissuras Labiopalatinas no Brasil pela Smile Train, organização com a qual o Hospital iniciou parceria em 2017. Os Centros de Liderança servem como núcleos regionais para o tratamento e treinamento profissional em fissuras, fornecendo um modelo de reabilitação integral e centrado na equipe interdisciplinar, sendo referência para outros centros e garantindo que o mais alto padrão de tratamento de fissuras esteja disponível para todos.

Assessoria de Imprensa HRAC-USP

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