Ações visam promover inclusão, combate ao bullying e conscientização sobre a fissura labiopalatina

Centro de Liderança na área, HRAC/Centrinho-USP de Bauru conta com programação especial nesta terça, 28/09; atividades integram a 2ª Semana Internacional de Fissura Labiopalatina, promovida pela Smile Train em parceria com centros parceiros

A bebê Heloisa da Silva Augusto (4 meses), nascida com fissura labial e atendida no HRAC-USP. Foto: Tiago Rodella, HRAC-USP

De 26/09 a 02/10/2021, acontece a 2ª Semana Internacional de Fissura Labiopalatina, antecedendo o Dia Mundial do Sorriso, comemorado sempre na primeira sexta-feira de outubro. A iniciativa é da Smile Train, maior organização do mundo dedicada à causa da fissura labiopalatina, em cooperação com os centros parceiros, entre eles o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da Universidade de São Paulo (USP), centro de liderança na área.

Neste ano, o tema da Semana será “Todos os sorrisos são lindos”, e o objetivo é criar um diálogo em torno da inclusão e do combate ao bullying, além de ampliar a conscientização sobre a fissura labiopalatina.

A Dra. Cleide Carrara, superintendente substituta do HRAC-USP, destaca que “esta será uma Semana muito especial, pois, além de disseminar informações sobre a fissura labiopalatina, possibilitará atividades diferenciadas para as crianças atendidas e a apresentação da estrutura e do trabalho do Hospital para importantes parceiros que contribuem com a causa da fissura”.

“Com mais de 50 anos de história no atendimento de pacientes com fissura labiopalatina e anomalias craniofaciais, o Centrinho, como é carinhosamente conhecido, promove o tratamento completo com profissionais das mais diferentes áreas. Além do atendimento de qualidade, é reconhecido internacionalmente por suas pesquisas e formação de profissionais”, acrescenta Cristiano Tonello, chefe do Departamento Hospitalar do HRAC-USP.

“A semana que marca o Dia Mundial do Sorriso é o momento mais importante do ano para a Smile Train, já que temos como missão criar sorrisos e resgatar autoestimas. Durante esta celebração, visamos a promoção do diálogo com a sociedade, por meio de atividades informativas e engajamento de instituições parceiras e profissionais da saúde, a fim de gerar a conscientização da causa e captação de recursos para gerar novos sorrisos”, afirma Mariane Manfredini Goes, diretora de área da Smile Train para a América do Sul.

Programação em Bauru
No HRAC-USP em Bauru, as atividades da 2ª Semana Internacional de Fissura Labiopalatina serão concentradas no dia 28/09, terça-feira, a partir das 10h.

A programação especial contará com atividades e brincadeiras para as crianças (como mesa sensorial, pintura de rosto e pula-pula); carrinhos de guloseimas; celebração oficial da nomeação do HRAC-USP como o primeiro Centro de Liderança em Fissura Labiopalatina do Brasil (anúncio global ocorrido em 13/07/2021); tour para apresentação da estrutura do Hospital para parceiros da Smile Train; além de ações desenvolvidas pelo Serviço Social, como a atividade “O que te faz sorrir” (um mural para fotos instantâneas e mensagens de pacientes) e apresentação de podcast e orientação sobre inclusão e combate ao bullying nas salas de espera.

As atividades da Semana seguirão todos os protocolos de segurança e saúde relacionados à covid-19.

‘Todos os sorrisos são lindos’
Além de comprometimentos funcionais – como dificuldade na alimentação e alterações dentárias e no desenvolvimento da fala –, as implicações estéticas também impactam a vida das pessoas nascidas com fissura labiopalatina. Além disso, o momento da descoberta dessas condições – após o nascimento da criança ou mesmo durante a gestação –, também gera muita apreensão aos pais e familiares. O desconhecimento ou falta de informação ampliam essa angustia.

“Inicialmente, há o impacto do diagnóstico. Experiência e conhecimento prévios sobre o assunto são fatores que influenciam na maneira como a família enfrentará esse momento. Logo após o nascimento, frequentemente, as preocupações se relacionam à alimentação e às primeiras cirurgias. Já neste momento podem aparecer receios em relação à cicatriz e à voz e ao impacto desses fatores na autoestima e aceitação social da criança. É comum que mesmo numa primeira consulta observe-se fragilidade emocional pela possibilidade de o filho sofrer bullying no futuro”, explica a psicóloga Mariani Ribas, chefe da Seção de Psicologia do HRAC-USP.

Problemas relacionados ao bullying, aliás, são muito frequentes ao longo da vida das pessoas com fissura. De acordo com a psicóloga, “o bullying relaciona-se a atos de violência intencionais e repetidos, cometidos por um ou mais agressores contra uma determinada vítima. Necessariamente, implica em um desequilíbrio de poder entre o agressor e a vítima. A vítima de bullying costuma ser uma pessoa com características que a diferenciam de seus pares e a deixam mais vulnerável ao ‘ataque’. Dessa forma, a pessoa com fissura labiopalatina, simplesmente por ter a fissura, pode estar mais suscetível à ocorrência de episódios de bullying”.

“A literatura da área e também a prática clínica apontam que o preconceito ainda existe em relação ao ‘diferente’. Se, por um lado, observa-se maior acesso à informação, o que também ocorre em relação às fissuras labiopalatinas, por outro lado, ainda é frequente o relato de ocorrência de episódios de bullying. Além disso, hoje em dia, a facilidade de acesso às redes sociais também tem proporcionado a ocorrência de uma nova modalidade de bullying, o cyberbullying. O bullying pode influenciar negativamente em diferentes aspectos a vítima, que comumente passa a apresentar baixa autoestima. No ambiente escolar, por exemplo, o baixo rendimento também costuma ser observado”, completa.

Mariani Ribas relata que pacientes com questões conflitantes relacionadas à aparência são atendidos quase que diariamente no Hospital. “A Psicologia no HRAC procura ter uma atuação preventiva em relação a essas questões. Assim, desde a primeira consulta, procura-se acolher os familiares e auxiliá-los no enfrentamento do diagnóstico da fissura labiopalatina, de forma que consigam fortalecer a autoestima e o comportamento de resolução de problemas do filho com fissura. No decorrer dos retornos, estas questões são frequentemente abordadas e, quando necessário, faz-se encaminhamento para psicoterapia”.

A psicóloga destaca ainda alguns aspectos importantes para os pacientes e familiares lidarem com as condições da fissura labiopalatina. “Os familiares precisam estar atentos aos comportamentos de seu filho, acolhendo e validando seus sentimentos em momentos de fragilidade emocional. Ao mesmo tempo, é preciso fortalecer sua autoestima e autoconfiança, o que, muitas vezes, demanda estar aberto a procurar ajuda profissional, como a de um psicólogo”.

Para a profissional, ações como a Semana Internacional da Fissura ajudam a conscientizar pacientes, familiares e a sociedade como um todo sobre o que é fissura labiopalatina e seu tratamento.

“O conhecimento é o primeiro passo para desmistificar conceitos errôneos e entender que ‘todos os sorrisos são lindos’. Os ‘olhares’ existem, o preconceito existe e é preciso falar sobre isso. Em um dos atendimentos, uma paciente relatou que não queria fazer um retoque em sua cicatriz, pois era a cicatriz que a tornava especial, que a ajudava a fazer amigos, pois, quando alguém lhe perguntava sobre sua marquinha, ela logo aproveitava para contar sua história e fazer um novo amigo. Nas palavras despretensiosas de uma criança, vê-se que a fissura labiopalatina não precisa ser vista como algo negativo, que a torne nem pior, nem melhor que as demais pessoas, mas simples e maravilhosamente diferente”, enfatiza a psicóloga.

A fissura labiopalatina
Condição congênita em que há comprometimento da fusão dos processos faciais durante a gestação, a fissura labiopalatina está relacionada a fatores genéticos e ambientais. Apresenta grande variabilidade clínica, podendo envolver desde uma pequena cicatriz labial até fissuras completas e bilaterais, que atingem o palato e são mais complexas. Pode ocorrer de forma isolada, estar associada a outras malformações ou ainda fazer parte de um quadro sindrômico. A prevalência no Brasil é de uma a cada 650 crianças nascidas.

As principais implicações que as fissuras podem trazer ao indivíduo são dificuldade na alimentação, alterações na arcada dentária e na mordida, comprometimento do crescimento facial e do desenvolvimento da fala e audição. Ao longo dos anos, essa condição pode inclusive trazer impactos sociais e também o bullying.

O tratamento é um processo que envolve a atuação de equipe interdisciplinar, das áreas de cirurgia plástica, odontologia, fonoaudiologia, entre outras especialidades, todas indispensáveis à reabilitação, e engloba aspectos funcionais, estéticos e emocionais.

Fachada do HRAC-USP. Foto: Klaus Aires, Smile Train

HRAC-USP e Smile Train
Instituição pública mantida com recursos da USP, do SUS e de convênios, o HRAC-USP foi fundado em 24/06/1967, por professores da FOB-USP. Pioneiro no país, é referência nacional e internacional no tratamento e pesquisa das anomalias craniofaciais, síndromes e deficiências auditivas. Registra mais de 122.000 pacientes já atendidos (sendo 52.000 ativos), de todo o Brasil, e já formou cerca de 1.700 mestres, doutores e especialistas. Site: www.hrac.usp.br.

A Smile Train capacita profissionais de saúde locais com treinamento, financiamento e recursos para fornecer cirurgia de fissura gratuita e atendimento integral para fissuras em todo o mundo. Promove uma solução sustentável para o tratamento da fissura, melhorando a vida das crianças, incluindo sua capacidade de comer, respirar, falar e se desenvolver. Para saber mais sobre como a abordagem da Smile Train implica em um impacto de imediato e de longo prazo, visite www.smiletrainbrasil.com.

Em 13/07/2021, o HRAC-USP foi estabelecido como o primeiro Centro de Liderança em Fissuras Labiopalatinas no Brasil pela Smile Train, organização com a qual o Hospital iniciou parceria em 2017. Os Centros de Liderança servem como núcleos regionais para o tratamento e treinamento profissional em fissuras, fornecendo um modelo de reabilitação integral e centrado na equipe interdisciplinar, sendo referência para outros centros e garantindo que o mais alto padrão de tratamento de fissuras esteja disponível para todos.

Assessoria de Imprensa HRAC-USP

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