Projetos de Lei visam assegurar assistência e direitos de pacientes com fissura labiopalatina

Matérias estão em tramitação no Senado Federal e na Câmara dos Deputados               

Projetos de Lei em tramitação no Senado Federal e na Câmara dos Deputados visam assegurar a assistência e direitos de pacientes com fissura labiopalatina no país.

O Projeto de Lei do Senado (PLS) 385/2018, apresentado pelo senador Eduardo Braga (AM), determina que a criança ou o adolescente com fissura labiopalatina poderá ter assegurado o tratamento clínico, cirúrgico e de reabilitação no Sistema Único de Saúde (SUS). A matéria aguarda a designação de relator na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH).

O SUS já oferece esse tipo de tratamento e, em todo o Brasil, existem apenas 28 centros habilitados para tratar crianças com essa malformação. De acordo com o senador, a maior parte dessas unidades está localizada na região Centro-Sul – concentração que deixa 13 estados sem nenhum centro habilitado para a realização de procedimentos específicos do tratamento de fissuras labiopalatinas.

O projeto altera o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8.069, de 1990) para que a rede de atenção do SUS seja dimensionada adequadamente, com a garantia de que haverá pelo menos um centro habilitado em cada estado. O projeto faz outras alterações para garantir assistência psicológica aos pais de filhos com qualquer malformação. Também obriga o SUS a fazer exames visando o diagnóstico e o tratamento precoce de malformações, bem como prestar aconselhamento e orientação aos pais.

Uma consulta pública sobre a proposição está disponível para votação no endereço https://www12.senado.leg.br/ecidadania/visualizacaomateria?id=134203.

Na Câmara
Já o Projeto de Lei (PL) 11.217/2018, que tramita na Câmara dos Deputados, determina que as pessoas com fissura palatina ou labiopalatina não reabilitadas sejam reconhecidas como pessoas com deficiência e tenham os mesmos direitos e garantias que elas.

Segundo o autor do projeto, deputado Domingos Neto (CE), o projeto busca proteger aqueles pacientes que não conseguiram a reabilitação – ou seja, aqueles que ainda necessitam de tratamento, ou que, mesmo após finalizado o tratamento, apresentam sequelas funcionais.

“São aqueles indivíduos que apresentam alguma sequela no tratamento cirúrgico das fissuras, ou que não se submeteram a tratamento por ausência de informação, por distância física dos centros de tratamento, e por falta de serviços prestados no âmbito do Sistema Único de Saúde”, explica o deputado.

A proposta será analisada em caráter conclusivo pelas Comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Na tramitação em caráter conclusivo, o projeto é votado apenas pelas comissões designadas para analisá-lo, dispensada a deliberação do plenário. O projeto perde o caráter conclusivo se houver decisão divergente entre as comissões ou se houver recurso para apreciação da matéria no plenário.

Avanços
O Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da USP em Bauru é pioneiro no país, com mais de 30 mil pacientes com fissuras labiopalatinas ativos.

O professor José Sebastião dos Santos, superintendente do Centrinho-USP e coordenador do curso de Medicina da FOB-USP, avalia que “as propostas reforçam a garantia de atenção integral à saúde prevista na Constituição Federal e na lei que estabeleceu os princípios e diretrizes do Sistema Único de Saúde. O SUS já tem a obrigação de realizar os exames visando o diagnóstico e o tratamento precoce de malformações, bem como prestar aconselhamento e orientação aos pais, mas a regulamentação, por lei específica, aumenta essas garantias”.

“Por outro lado, a garantia de que haverá pelo menos um centro habilitado em cada estado não se justifica, pois alguns estados da União têm baixa densidade populacional e o número de pacientes afetados não comportaria a organização de serviços que demandam atuação de diversos profissionais, tecnologia sofisticada e, portanto, precisam ter boa relação custo-efetividade. Assim, a organização de centros regionalizados em função de bases populacionais é a forma de garantir a melhor atenção para os pacientes com fissura labiopalatina”, pondera o superintendente.

Ainda de acordo com o professor José Sebastião, “a proposta de proteger aqueles pacientes que não conseguiram tratamento e reabilitação ou aqueles que após finalizado o tratamento apresentam sequelas funcionais, por meio do reconhecimento como pessoas com deficiência, é importante porque induz os gestores a garantir o acesso, o tratamento e a reabilitação, bem como regular os indicadores de  reabilitação completa, a meta mais importante dos centros habilitados”.

Para o advogado Thyago Cezar, presidente da Rede Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina (Rede Profis), paciente reabilitado e mestrando em Ciências da Reabilitação pelo Centrinho-USP, “as propostas são extremamente positivas diante da ideia de integralidade e universalidade do Sistema Único de Saúde (SUS)”.

“O reconhecimento das pessoas com fissura labiopalatina não reabilitadas como pessoas com deficiência abrirá uma diversidade de direitos a esses pacientes, facilitando e ampliando o acesso ao tratamento”, salienta.

Segundo Thyago Cezar, as propostas representam também importantes objetivos alcançados pela Rede Profis, que, em conjunto com as Associações dos diversos Estados, tem atuado junto ao Congresso Nacional, Assembleias Legislativas dos Estados e Câmaras Municipais para a ampliação do debate e propositura de leis que visem à efetivação de direitos da pessoa com fissura labiopalatina. “Agradecemos, em especial, Carlos Nicolau Feitosa Babadopulos [cirurgião bucomaxilofacial do Centro de Reabilitação de Deformidades Faciais do Ceará (Funface) da Associação Beija-Flor e doutorando em Ciências da Reabilitação pelo Centrinho-USP], pela colaboração e apoio na propositura do Projeto de Lei em tramitação na Câmara dos Deputados”.

Sobre a fissura labiopalatina
A fissura labiopalatina – fenda na região do lábio e/ou palato (céu da boca) – é uma malformação que incide em uma a cada 650 crianças nascidas. Resulta da falta de fusão dos processos faciais entre a quarta e oitava semana de gestação. Pode atingir diferentes estruturas, além de variar em forma e extensão. Pode apresentar-se como uma fenda somente no lábio (atingindo ou não o nariz e a região dos dentes), acometer somente o palato, ou simultaneamente lábio e palato.

As principais implicações que as fissuras podem trazer ao indivíduo são dificuldade na alimentação, alterações na arcada dentária e na mordida, além de comprometimento do crescimento facial e do desenvolvimento da fala e audição. Ao longo dos anos, essa condição pode inclusive trazer impactos sociais e emocionais.

A fissura pode ter causa genética e/ou ambiental, e pode estar associada ou não a outras anomalias. O tratamento é um processo longo que envolve a atuação de equipe interdisciplinar. Inicia-se desde o nascimento, seguindo durante o período de desenvolvimento e, dependendo do acometimento, até a fase adulta. As áreas de cirurgia plástica, odontologia e fonoaudiologia são consideradas o tripé do tratamento da fissura. A equipe de apoio também é indispensável para a reabilitação e envolve áreas e especialidades como pediatria, genética, otorrinolaringologia, psicologia, fisioterapia, enfermagem, nutrição, serviço social, entre outras.

No primeiro momento, é importante conhecer o que é a fissura, identificar os locais especializados e optar pelo centro de referência onde o tratamento será realizado. A reabilitação da pessoa com fissura engloba aspectos funcionais, estéticos e emocionais. O objetivo é a inserção do indivíduo no contexto social, educacional e profissional. Além da atuação da equipe interdisciplinar, a participação da família no processo é fundamental para a qualidade de vida do paciente e para o sucesso da reabilitação.

(Com informações da Agência Senado e Agência Câmara Notícias. Imagem: Maos / iStockphoto / Agência Senado)