(Português do Brasil) Semana visa divulgar a fissura labiopalatina e captar recursos para o tratamento
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HRAC-USP participa com live, guia para profissionais e distribuição de livro de atividades para crianças atendidas; ações acontecem de 28/09 a 02/10
Todos os dias, segundo informações da Smile Train – maior organização filantrópica internacional de fissura labiopalatina –, 540 bebês ao redor do mundo nascem com a malformação, um problema de saúde sério que traz complicações como dificuldade para comer, respirar, ouvir e falar.
A fissura labiopalatina ocorre quando certas partes e estruturas da face não se fundem durante o desenvolvimento fetal. Apenas uma análise genética pode determinar a real causa. Ao longo da vida, com a fissura labiopalatina não tratada, o indivíduo pode ter também problemas relacionados à autoestima, bullying e crises de ansiedade.
Há muitos obstáculos que podem ser encontrados por pessoas com essa condição, que podem impedi-las de ter a cirurgia e a reabilitação que necessitam: falta de informação sobre as opções de tratamento, pouco ou nenhum recurso financeiro para cobrir o custo da cirurgia e dificuldades de deslocamento até os centros especializados são algumas das barreiras. Muitas comunidades também enfrentam desafios como a falta de equipamentos, suprimentos e a escassez de profissionais de saúde especializados.
A boa notícia é que a fissura labiopalatina é uma condição clínica que pode ser tratada com cirurgia reconstrutiva e serviços essenciais complementares de tratamento não cirúrgico. A jornada para a reabilitação completa do paciente começa com um sorriso, mas a cirurgia é apenas o primeiro passo. Esses pacientes também necessitam de suporte nutricional, cirurgias complementares, tratamento ortodôntico, fonoaudiológico e suporte emocional, entre outros.
Semana internacional
A Semana Internacional de Fissura Labiopalatina é celebrada em todo o mundo durante a semana que antecede o Dia Mundial do Sorriso, comemorado sempre na primeira sexta-feira de outubro (dia 02). Neste ano, portanto, a Semana ocorrerá de 28 de setembro a 02 de outubro.
Durante a Semana, uma série de atividades de conscientização sobre a causa, além de ações educacionais para profissionais de saúde e também de captação de doações foram programadas pela Smile Train, em cooperação com os centros parceiros, entre eles o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da Universidade de São Paulo (USP) em Bauru.
Esse ano, especialmente, por conta da pandemia de covid-19, muitos dos hospitais parceiros onde funcionam os centros de tratamento de fissura labiopalatina ainda estão temporariamente fechados ou com atendimento de fissura suspenso.
O HRAC-USP, por exemplo, manteve equipes presenciais para o atendimento de urgências e demandas prioritárias e leitos de UTI para pacientes com anomalias craniofaciais com necessidade de cuidados intensivos. Neste mês de setembro, iniciou a retomada gradual dos atendimentos ambulatoriais e cirurgias eletivas.
A solução então foi organizar a programação de atividades da Semana quase toda on-line, contando com treinamento de profissionais da área da saúde por meio de um webinar, atividades voltadas à autoestima para crianças com fissura, tutorial de make-up com Raiza Bernardo (maquiadora profissional e adulta com fissura labiopalatina, atendida no HRAC-USP). A abertura da programação da Semana fica por conta da apresentação do Coral Smile Train, formado por crianças em tratamento no Estado do Rio de Janeiro.
Para o professor Carlos Ferreira dos Santos, superintendente do HRAC-USP e diretor da Faculdade de Odontologia de Bauru (FOB-USP), “apesar de atingir uma em cada 650 crianças nascidas e de todo o trabalho realizado pela instituição nessas cinco décadas, a fissura labiopalatina ainda é desconhecida por grande parte da população, e esta Semana é de suma importância para dar visibilidade e ampliar o conhecimento do público sobre essa malformação”.
O dirigente destaca que a parceria com a Smile Train tem sido muito produtiva. “Essa cooperação tem sido fundamental para o HRAC-USP. Contribuímos com toda a expertise de nossa equipe e recebemos apoio financeiro importante para a assistência e melhorias. O principal beneficiado é o paciente”.
Mariane Manfredini Goes, diretora da Smile Train na América do Sul, fala sobre a importância dessa Semana para a organização: “a celebração da Semana da Fissura Labiopalatina representa um marco de divulgação para a causa da fissura em toda América Latina e agora também na Europa. A ideia de divulgar a causa, o que é fissura, de envolver todos os parceiros em atividades recreativas com os pacientes e suas famílias e de ampliar a rede de apoiadores foi o que impulsionou a Smile Train a criar essa Semana. Os resultados são engajamento de profissionais e de centros, trocas de experiências através de treinamentos cirúrgicos, workshops e grande visibilidade para a comunidade em geral com assuntos relacionados à fissura labiopalatina”.
Todas as atividades da Semana Internacional de Fissura Labiopalatina compõem um conjunto de ações organizadas pela Smile Train, que conta também com importantes parceiros corporativos que organizam eventos e atividades para divulgar a causa da fissura labiopalatina, o trabalho da organização e também promover captação de doações. A meta em 2020 é arrecadar R$ 54 mil, que correspondem a 67 sorrisos criados até o Dia das Crianças, em 12 de outubro.
Programação
– 28/09 (2ª feira), 17h40: Live de abertura da campanha com apresentação do Coral Smile Train. Onde: Facebook http://www.facebook.com/smiletrainbrasil.
– 29/09 (3ª feira), 17h40: “Criando Sorrisos”: live tutorial de make-up por Raiza Bernardo, maquiadora profissional nascida com fissura labiopalatina, atendida no HRAC-USP. Onde: Instagram @raizabernardomakeup.
– 01/10 (5ª feira), 19h: Webinar direcionado a profissionais: “Como lidar com o impacto emocional na covid-19: Ferramentas práticas para a volta ao ambulatório”. Apresentação: Mariani Ribas, chefe da Seção de Psicologia do HRAC-USP de Bauru; e Juliano Luna, médico psiquiatra do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (IMIP), de Recife (PE). Onde: via Zoom, somente para os profissionais e convidados.
– 02/10 (6ª feira): Celebração do Dia Mundial do Sorriso, com lançamento de videoclipe. Onde: Facebook http://www.facebook.com/smiletrainbrasil e Instagram @smiletrainbrasil.
– 28/09 a 12/10: Ações de captação de doações pelas redes sociais e também com parceiros corporativos.
Guia para profissionais e livro de atividades
Para essa Semana da Fissura Labiopalatina, a Smile Train e o HRAC-USP também desenvolveram em conjunto o Guia prático de Psicologia para profissionais da área da saúde, direcionado aos profissionais dos centros de fissura labiopalatina, tendo como objetivo fornecer informações e ferramentas práticas sobre a saúde emocional no trabalho em tempos de pandemia de covid-19.
Escrito por Mariani da Costa Ribas, chefe da Seção de Psicologia do HRAC-USP, e por Camila Beni Ferreira, gerente de Programas da Smile Train, o guia é sucinto e traz orientações sobre saúde física e mental para os profissionais de saúde, sintomas e sensações a serem observados, além de dicas para lidar com o estresse e ansiedade. O material está disponível no site do HRAC-USP: https://hrac.usp.br/wp-content/uploads/2020/09/Guia-pratico-de-psicologia-Smile-Train-e-HRAC-USP-2020.pdf.
Durante a Semana, serão distribuídos ainda, às crianças que estiverem em atendimento no HRAC-USP, o livro “9 Razões para Sorrir: Livro de Atividades Divertidas para a Família”, um material elaborado pela Smile Train para trabalhar a saúde mental e a felicidade dos pacientes com fissura e familiares. De forma lúdica, leve e divertida, o livro apresenta nove projetos – artes, artesanato e jogos – que podem ser realizados individualmente ou com a família. O livro é muito envolvente e ajuda às crianças a explorar suas emoções, relacionamentos e proporcionar momentos de interação familiar, utilizando materiais simples, facilmente encontrados em casa. “9 Razões para Sorrir” também está disponível on-line: http://www.smiletrain.org/sites/default/files/Portuguese_Activity_Booklet.pdf.
Novo centro em Roraima
Somando-se às ações da Semana Internacional de Fissura Labiopalatina, está a inauguração de um novo parceiro médico em Boa Vista (RR): a Associação Norte Amazônica de Apoio à Pessoa com Fissura Labiopalatina de Roraima (Amazonfir) e o Hospital da Criança Santo Antônio. A região estava há quase quatro anos sem centro especializado para fissura labiopalatina.
Os profissionais da Amazonfir e do Hospital da Criança Santo Antônio receberam os treinamentos teóricos e práticos necessários para a especialização no tratamento de fissura labiopalatina, segundo protocolos internacionais e estão sendo acompanhados, nesse primeiro momento, por profissionais especialistas, membros do Conselho Médico Consultivo da Smile Train Brasil, que inclui profissionais do HRAC-USP.
Sobre o HRAC-USP
Fundado em 1967, o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da USP é pioneiro em suas áreas de atuação e considerado centro de referência no tratamento e pesquisa das anomalias craniofaciais congênitas, síndromes associadas e deficiências auditivas, com assistência disponibilizada via Sistema Único de Saúde (SUS). O acesso de novos pacientes é por meio da Central de Regulação de Ofertas de Serviços de Saúde (Cross) da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo (SES-SP), a partir de avaliação inicial em unidade básica de saúde.
Reconhecido como hospital de ensino pelos Ministérios da Saúde e da Educação, o HRAC-USP é também um importante núcleo de geração e difusão do conhecimento e inovações, com programa de pós-graduação stricto sensu (mestrado e doutorado), além de cursos lato sensu e de extensão (residências médicas e multiprofissionais, especializações e práticas profissionalizantes), todos gratuitos.
Nesses 53 anos de atividades, o Hospital registra mais de 120.000 pacientes já atendidos (sendo 53.000 ativos), de todo o Brasil, e já formou cerca de 1.600 mestres, doutores, especialistas e outros profissionais em cursos de extensão universitária.
O HRAC-USP é um dos 40 centros que recebem apoio financeiro da Smile Train no Brasil, por meio das cirurgias realizadas, com parceria iniciada em 2017. Site: www.hrac.usp.br.
Sobre a Smile Train
A Smile Train é uma instituição filantrópica internacional, líder mundial no tratamento de fissura labiopalatina, que capacita profissionais de saúde locais com treinamento, financiamento e recursos para fornecer cirurgia de fissura gratuita e tratamentos complementares em todo o mundo.
Está presente há 20 anos no Brasil, com 40 centros de tratamento parceiros, em 22 Estados. Para saber mais sobre como a abordagem sustentável da Smile Train faz com que as doações tenham um impacto imediato e de longo prazo, visite www.smiletrainbrasil.com.
(Com informações da Smile Train Brasil. Imagem de capa: criança atendida no HRAC participa de atividades lúdicas durante a Semana da Fissura Labiopalatina de 2019. Foto: Denise Guimarães, FOB-USP)